Yhteydenottolomakkeeseen  tai cdvertaistuki (ät) gmail.com

Vastaanotetaan potilaiden kirjoituksia koetusta C.difficile -infektiosta

Kerro omin sanoin sairaudestasi - Clostridium difficile.

Saa sisältää myös tilannekuvaustasi Clostridium difficilen jälkeen.
Poismenneen potilaan läheiset saavat myös Clostridium difficileä sairastaneen läheisen sairauden kulun kuvaukselle palstatilaa.
Ilmoita saako nimitietoja julkaista.

Lähetä kirjoituksesi julkaistavaksi sähköpostitseosoitteella cdvertaistuki (ät) gmail.com ja aiheella "Potilaan kertomaa".


 

Jaanan kokemuksia

Jaanan kokemuksia clostridium difficilestä

Sairastuin vuonna 1992 Zinnat antibioottikuurista cd:een. Muutama päivä kuurin aloittamisesta alkoi ripuli. Hakeuduin parin päivän päästä lääkäriasemalle, josta kuuri oli minulle määrätty. Valitettavasti lääkäreiden ammattitaidottomuuden takia, kukaan ei epäillyt cd:tä. Eikä sitä ulostenäytteestä tutkittu. Sain kuitenkin ensin hoidoksi Flagyl-kuurin, joka ei tehonnut millään tavalla. Parisen viikkoa ripuloin noin 20krt/vrk ja yritin opiskella. Sitten tulin jo niin kipeäksi ja heikoksi, että minut vietiin sairaalan päivystykseen. Sielläkin sain aluksi hyvin tylyä kohtelua, epäilivät kaikkea muuta, mm., että olisin raskaana... vaikka kuinka yritin sanoa, että oireet ovat alkaneet nimenomaan antibioottikuurista. Puolen vuorokauden kuluttua minut otettiin tarkkailuosastolle, josta sitten joidenkin päivien kuluttua minut siirrettiin sisätautiosastolle, jossa halusivat vängällä tehdä vain paksunsuolen tähystyksen...ja minut pakotettiin vielä juomaan colonsteriliä useita litroja. Osan taisin sentään kaadella viemäristä alas. Tähystyksessä ei yllättäen löytynyt mitään, paitsi ärtynyt suolen limakalvo. Jossain vaiheessa joku "heräsi" ja aloin saada vancosinia (muistaakseni suoneen).

Hoitovaste ei ollut kovin kummoinen, saivat kuitenkin minua sen verran kuntoon, että saattoivat lähettää kotiin vajaan kahden viikon kuluttua. Ilman mitään seurantaa tai jatkohoito ohjeita. Ripuli oli edelleenkin. Muutamissa viikoissa ripuli paheni jälleen niin, ettei ihan mikään pysynyt sisällä. Hakeuduin jälleen päivystykseen, mistä sain ruinattua uuden vancosin kuurin. Eivät millään olisi halunneet sitä kirjoittaa, syytä en muista. Mitään ulostenäytettä ei kuitenkaan otettu. Eikä edelleenkään annettu mitään ohjeita, kuinka jatkossa.

Ripuli jatkui, ei enää aivan vetenä, mutta päivittäin useita kertoja n. 5-15krt/pv. Välillä ainoat, mitä saatoin syödä oli hunajavesi ja ranskanleipä... (nyt ymmärrän, että ne eivät ainakaan ole tehneet mitään hyvää, mutta silloin en ymmärtänyt, olisi pitänyt sitkeämmin etsiä jotakin "järkevää" syötävää, mikä olisi pysynyt sisällä).

Hain apua yksityisiltä lääkäriasemilta ja terveyskeskuksesta, lopulta pääsin Oys:n gastrolle "hoitoon".

Tämä "hoito" tarkoitti sitä, että tähystettiin taas yläpäästä ja alapäästä. Vuosien mittaan montakin kertaa, löytämättä edelleenkään mitään syytä ripuliin. Kävin kaiken moisissa testeissä ja kokeissa. Mitään ei löytynyt. Kävin ravitsemusterapeutilla, joka määräsi mahdollisimman kuitupitoista syötävää... Ja lääkärit määräsivät Vi-siblin kuituvalmistetta. Mikään ei auttanut. Joitakin vuosia myöhemmin huomasin, että Imodium-ripulilääke auttaa aina hetkeksi ja voin tehdä jotakin normaaleita juttuja, vaikka vähän matkustella. Niitä sitten käytin vuosia. Ja aina kun en ottanut niitä mega-annoksia, ripuloin jälleen. Lääkärit eivät keksineet syytä ripulointiin, suosittelivat, että menisin psykiatrille. Vika on korvien välissä.

Vuosien varrella tulivat tutuiksi äärettömät määrät luontaistuotteita ja kirjoja, jotka kertovat suolen toiminnasta ja kirjoja, joissa kerrottiin luontaishoidoista. Kävin homeopaatilla, siitä sain usein tilapäistä apua, mutta vaiva ei koskaan parantunut.

Olin siis vasta 15-vuotias, kun sairastuin cd:een, siinäpä meni sitten paras nuoruus sairastaessa tätä tautia, kun en saanut siihen kunnon apua.

Ensimmäiset kahdeksan vuotta sairastumisesta, olin totaalikieltäytyjä antibioottien suhteen. Ajatukseni oli, että on sama kuolenko johonkin pöpöön vai cd:een. Lääkärit kyllä jaksoivat pelotella joka infektion yhteydessä, kuinka voin siihen kuolla, kun kieltäydyn hoidosta. Onneksi hengissä säilyin ;-).

Vuonna 2000, minulla todettiin virtsatieinfektio ja nyt lääkäri sai minut niin hyvin peloteltua, että söin ab-kuurin, sillä seurauksella, että ripuli paheni jälleen... Onneksi olin tutustunut jo niin hyvin luontaishoitoihin, että niillä kai sain suolen jonkinlaisen tilan palautettua. Ei todellakaan normaali, mutta se mikä minulle oli tullut normaaliksi.

Taisi olla samainen vuosi, kun sitten silloinen homeopaattini suositteli minulle Fit Line tuotteita. Näistä oli nimenomaan suolistovaivaisille kuulemma saatu paljon apua. Niinpä sitten ostin silloin ensimmäiset Basic ja Solunsuojatuotteet, odotukset eivät olleet kovin korkealla. Olinhan vuosien mittaan kokeillut yhtä sun toista, saamatta kummoistakaan apua. Yllätys oli melkoinen, kun useamman viikon käytön jälkeen ripuli vaan yhtäkkiä lakkasi. Muutama päivä meni siinä ihmetellessä, ennen kuin saatoin uskoa todeksi, kyllä, ripuli todellakin oli kadonnut. Voi sitä onnen päivää! Pystyin syömään mitä vain, ihan kaikkea ;-) Käytin tuotetta ehkä noin puoli vuotta yhteen menoon, sen jälkeen suoli pysyi ihan kunnossa, vaikka en tuotetta käyttänytkään.

Sen jälkeen olen jatkanut tiukkaa linjaa ab-kuureihin suhtautumisessani ja saanut valtavaa vähättelyä lääkäreiltä cd:n suhteen. Sekä joutunut suoranaisen uhkailun kohteeksi useita kertoja, minua on useampaan otteeseen peloteltu suunnattomista vaaroista normaali infektioiden yhteydessä, kuinka voin aiheuttaa itselleni yhtä sun toista ja vaikka kuoleman, kieltäytymällä ab-hoidosta. Niinpä.

Viimeisimmät ab-kuurini ovat olleet; vuonna 2004 v-pen mega + trikozol, sillä seurauksella, että jouduin lopettamaan kuurin kesken voimakkaan ripulin vuoksi. Taas kipin kapin hakemaan fit linen tuotteita ja näin sain muutamassa viikossa suoleni taas kuntoon. Seuraava kuuri oli sitten vuonna 2006 azithro..(?) + trikozol, jälleen sain kunnon ripulin... , mutta onneksi tutut tuotteeni saivat jälleen suoleni kuntoon.

Tässä vuosien varrella olen myös joutunut sairastamaan muuten ja minulle on tehty leikkauksia. Yksi varsin suuri leikkaus tehtiin kylläkin antibioottisuojassa, mutta minulle ei annettu muuten vakiosti käytettävää antibioottihoitoa leikkauksen jälkeen, siellä osastolla oli lääkäri ymmärtänyt cd:n vaarallisuuden. Hyvin meni, haava parani, enkä saanut mitään komplikaatioita, jotka olisivat liittyneet siihen, etten syönyt antibiootteja.

Toivottavasti lääketiede keksii jotakin, jolla voidaan minimoida antibioottien suolistohaitat tai keksitään kokonaan uusia lääkkeitä, jotka vain tappavat "syylliset" bakteerit. Muuten ollaan muutamassa vuosikymmenessä melkoisessa pulassa.

Oma toiveeni tietenkin on se, ettei jokaisen mahdollisen infektion kohdalla tarvitse kokea sitä tuskaa ja ahdistusta sekä pelätä ab-kuuria... ja joutua ottamaan niin suurta vastuuta omista sairauksistaan. Olisi mukavaa, jos voisi mennä lääkäriin luottavaisesti ja ottaa vastaan tarjotut lääkkeet mukisematta ja tulla niillä terveeksi. Voi, miten elämä olisikaan huomattavasti helpompaa!

Tämän hetkinen ymmärtämykseni on se, että mitään yleisohjetta dieetin suhteen ei voida antaa, jokaisen suoli reagoi tavallaan ja siitä syystä jokaisen on testattava kohdallaan, mitä pystyy syömään ja mitä ei.

Kuitenkin esimerkiksi noin 2h väljässä vedessä keitetty täysjyväriisi pitäisi olla erittäin helposti sulavaa ja siitä pitäisi saada runsaasti kivennäisaineita.

Omat varsin hyvät kokemukset noista FitLine-tuotteista antavat syyn kertoa niistä muillekin. Ne ovat jauhemaisia, jotka sekoitetaan veteen, joten niiden imeytyminen on varsin tehokasta.

Ehkä minun piti kohdata tämäkin vastoinkäyminen tässä elämässä, muutoin en olisi tullut varmaankaan kiinnostuneeksi kaikista niistä asioista, joihin olen nyt joutunut/saanut tutustua. Kuka tietää.

Tällaiset ovat siis tähänastiset kokemukseni elämästä cd:n kanssa ja elämästä siihen sairastumisen jälkeen.

On elämä tarjonnut minulle paljon mukaviakin asioita, kaikkien vaivojen, tuskan ja ahdistuksen ohella. Olen saanut kaksi ihanaa lasta. Ja paljon muutakin hienoa ja hienoja kokemuksia. Niin, kukapa olisikaan väittänyt että elämä on helppoa...

Voin kuitenkin tunnustaa, että välillä pienoinen kateuden pistos tuntuu sydämessäni, miksi juuri minä olen joutunut kokemaan kaiken tämän. Toisaalta, miksi en minä... miksi juuri minä olisin niin erikoinen, että minun ei tarvitsisi elää tämän kanssa. Tämä tekee nöyräksi ja opettaa uusia ajattelu malleja (jotka on kyllä vaikea oppia..) .

Eilinen on mennyttä huominen on tulevaisuutta, on vain tämä hetki.

Terveisin, Jaana


 

Jatkuvasti kipeä

Sairastelukierteeni alkoi syöpäleikkauksesta ja sitä seuranneista sädehoidoista, joissa kävin noin kahden kuukauden ajan joka arkipäivä. Yleisvointini oli hyvä ja selvisin hoidoista vähäisillä sivuvaikutuksilla, kuntouduin nopeasti takaisin töihin ja vointini oli aivan ok.

Alkuun kaikki sujuikin mainiosti, mutta noin 1,5kk päästä töihin paluusta sairastuin ärhäkkään flunssaan ja sen kylkiäisenä korvatulehdukseen. Tulehdus ei meinannut mennä itsekseen ohi, joten lääkäri määräsi minulle Kefexin-kuurin. Ostin myös maitohappobakteerit, joita söin ohjeen mukaan aina väh. pari tuntia antibiootin ottamisesta. Korvani kyllä parani Kefexinillä, ja pienen sairastelun jälkeen palailin töihin.

Töissä ennätin olla varmaan pari viikkoa, kun menetin ääneni yskän ja uuden flunssan seurauksena, ja taas vietin saikkua.

Jonkun aikaa meni taas hyvin, ja sitten iski tulehdus toiseen korvaan ja jälleen flunssa. Sain uudelleen Kefexin-kuurin, jonka jouduin keskeyttämään kolmantena päivänä, kun siitä ei ollut apua. Seuraava antibiootti olikin uusi tuttavuus Dalacin, jonka olenkin nyt jälkikäteen manannut moneen kertaan sinne mihin aurinko ei paista. Dalacinia söin kuusi päivää kahdeksan päivän kuurista, sekä kylkiäisenä maitohappobakteereita. Kuudentena päivänä iski allerginen ihottuma ja keskeytin lääkkeen. Korva oli jo siinä vaiheessa kunnossa. Maitohappobakteereita jatkoin edelleen, olin syönyt niitä myös tuossa korvatulehdusten välillä.

Dalacinin jälkeen alkoi vessassa ravaaminen, ensin vähän tavallista enemmän löysällä, sitten pakki ihan totaalisen sekaisin. Viikon päästä kuurin lopettamisesta sairastuin oksennustautiin. Minulla oli kuumetta ja todella voimaton olo. Siitä toivuin parissa päivässä, mutta vatsa ei tullut entiselleen enää ja pieni kuumeilu jatkui. Odottelin pari päivää että vatsa tasaantuisi, ja sitten aloin epäillä että kyseessä on joku muukin kuin yrjötauti. Tutkin Dalacinin haittavaikutuslistaa ja aloin etsiä netistä tietoa ripulista Dalacinin yhteydessä. Löysin tietoa CD:sta ja varasin heti ajan lääkärille, jotta pääsen CD-testiin.

Lääkärin kanssa olimme yksimielisiä siitä että testi täytyy tehdä, vaikka hän ei aluksi epäillytkään CD:a. Jätin näytteen samana päivänä. Tuloksen saamiseen meni muutama päivä. Samana iltana kävin päivystyksessä mittauttamassa tulehdusarvot ja otattamassa verenkuvan. Hemoglobiini oli laskenut minulle epätyypillisen alas, seurauksena infektioista ja mahdollisesti verenvuodostakin vesiripulin yhteydessä. Tulehdusarvot olivat myös hieman koholla. Olo oli kuin jyrän alle jääneellä, mutta en ollut vielä sairaalahoitoa vaativassa kunnossa.

Aloin siivoustoimet kotona heti kun oivalsin mistä voi olla kyse, ja tein vähän kerrallaan vointini rajoissa. Kun vahvistuin hieman vein kaikki matot, tekstiilit ym pois asunnosta, aloin pyykätä urakalla, pyyhin joka päivä kosketuspinnat kloriitilla ja pesin vessan päivittäin kunnolla. Jälleen kerran minulla uhkasi puskea uusi flunssa päälle, ja pari päivää olinkin nuhainen ja kurkkuun sattui. Se meni onneksi sillä ohi.

Vastaus oli kahdella plussalla, ja lääkäri kirjoitti 10 päivää Flagyl-kuuria. Rinnalle Saccharomyces boulardiihiivaa. En ollut ollenkaan varma siitä mitä lääkitys tuo tullessaan, koska minulla oli ennestään jo ainakin viisi eri antibioottiallergiaa, ja herkistyn niille sitä mukaa kun niitä syön. Olin lukenut tältä palstalta lääkäri Härkösen pitkästä kokemuksesta CD:n hoidossa, sekä kysynyt sähköpostitse vertaistuelta neuvoja, joten olin muodostanut jonkinlaisen käsityksen siitä mitä tässä ehkä tulee tapahtumaan. Otin Härköseen yhteyttä näiden allergia-asioidenkin vuoksi, ja kysyin minkälaista lääkitystä ja kuinka pitkään hän suosittelisi. Sain hyvän hoitosuunnitelman häneltä, ja päätin että vien sen läpi omalle lääkärillenkin.

Onnekseni Flagylista ei tullut sivuoireena muuta kuin huimausta ja pieniä näköhaittoja. Selvisin 10 päivän kuurista "ehjin nahoin." Kuurin aikana vatsa oli jo rauhoittunut jonkun verran, ja kuurin lopuksi se oli melko ok. Kuitenkin minulla oli vielä möyrimistä, lieviä kipuja ja huonoja päiviä siellä seassa. Sairauslomaa jatkettiin ja epävakaan olon vuoksi potilasta kuunteleva ja keskusteleva lääkärini kirjoitti varuille vankomysiinikuurin, jonka saan hakea tarvittaessa. Viisi päivää Flagyl-kuurin loppumisesta otettiin CD-näyte. Tuloksessa Clostridium negatiivinen.

Vatsa on tätä kirjoittaessa edelleen epävakaa. Kurisee, ulvoo, lorisee ja ilmaa kertyy. Ruoka-aineita olen karsinut sen mukaan minkä epäilen ärsyttävän suolta. Kahvi jäi kokonaan pois, olen tässä toipilasaikana juonut ehkäpä yhteensä pari kuppia pienissä erissä. Laktoosi tuntuu aiheuttavan katastrofin. Sitä mikä vatsan saa milloinkin huutamaan tuntuu olevan erittäin vaikea ennustaa. Toivon, että se huutaa nyt tilapäisesti, eikä sen vuoksi että CD on uusimassa. Avoin lähete odottaa labraan jos tilanne niin vaatii.

Siivousta jatkan edelleen, desinfioin kosketuspinnat ja siivoan vessan joka 2. päivä, pyyhkeet ja lakanat vaihtuu usein. Mattoja ja verhoja en ole vieläkään laittanut paikalleen. Olen höyrypessyt sohvan ja patjan, käytän kertakäyttöliinoja siivotessa, olen hyvin tarkka käsihygieniasta. Imurin vaihdan kokonaan uuteen sitten kun varmasti ollaan selvemmillä vesillä.

Työkuviot meni uusiksi tämän CD:n kanssa. Sairauslomalla olen ollut nyt yhteensä noin kuukauden, ja tätä kirjoittaessa olen yhä, juuri alkava työni olisi ollut kovaa fyysistä sesonkityötä kiireen keskellä, mutta siihen en pysty siinä määrin kuin pitäisi. Olen laihtunut sairauden aikana useita kiloja, olin jo alkuun lievästi alipainoinen. Lihakset ovat kadonneet ja kunto mennyt infektiokierteen aikana surkeaksi. Aion kuntoutua nyt, ja tehdä sitten kevyempiä töitä.

Oma teoriani tästä koko hommasta on ensin syövänhoidon heikentämä vastustuskyky, vaikka mieliala olikin reipas ja päällisin puolin tuntui olo siltä että kaikki on kunnossa. Joka infektion jälkeen olin heikommassa kunnossa, ja siksi niitä tulikin sitä tahtia (neljä flunssaa ja oksennustauti 4kk sisällä!). Antibioottikuurit listivät suoliston hyvät bakteerit, ja kaiken päälle viimeinen niitti oli se Dalacin, jota en todellakaan olisi huolinut jos minulla olisi ollut silloin tietoa tästä CD:sta.

Tällä hetkellä tuntuu että millään asialla ei ole kiire. Vaikka talous menee tiukille ja työhommat mietityttää, niin tästä on pakko toipua kunnolla. Ehdottomasti tauti jonka kanssa en uskalla riskeerata pätkääkään. Jopa syöpäni on ollut minulle helpompi (ainakin tähän asti) tähän verrattuna.

Nimimerkki Jatkuvasti kipeä

...

Jatkoa kertomukseeni noin 6kk jälkeen

Täydennän nyt kertomukseni loppuun kun CD:n sairastamisesta on kulunut puoli vuotta. Edellinen osa päättyi metrokuurin jälkeisiin tunnelmiin, mutta tauti ei ollut sillä ohi. Jonkun aikaa kirjoitukseni jälkeen oireet palasivat, ja testi näytti jälleen toksiinipositiivista. Hain Vankomysiinit apteekista, ja omalääkärini siirsi minut erikoislääkärin seurantaan. Etenimme edelleen Härköseltä saamani hoitosuunnitelman mukaan. Lopetin Saccharomyces Boulardiin vankokuurin syötyäni, koska se kerrytti suolistoon huomattavasti ilmaa.

Vankokuurin jälkeen oloni oli pitkään epävakaa. Olin sairauslomalla kaiken kaikkiaan noin kolme kuukautta, ja sitten palasin osa-aikatöihin. Välillä olin varma, että CD nostaa taas päätään. Näytteestä tutkittiin välillä reilusti bakteeria, muttei toksiineja. Vatsan tila vaihteli paljonkin. Söin lähes kaikkia ruoka-aineita pikkuhiljaa varovasti aloittaen. Raskaimpia ruokia ja kahvia välttelin kuukausitolkulla. Maitohappobakteereita söin jaksoittain, ja aina huonomman tilanteen vallitessa otin ne tueksi.

Jouduin kerran syömään yhden ainoa antibioottitabletin virtsatieinfektioon. Se pisti vatsan välittömästi sekaisin, vaikka CD:n voittamisesta oli kulunut jo useita kuukausia. Tämä kertonee miten herkkä suolisto on CD:n jäljiltä.

Toipilasaikana en sairastanut infektioita, mutta nyt olen palannut takaisin päätyöhöni, jossa on jatkuvasti paljon tauteja liikkeellä. Kokeilen tällä hetkellä vastustuskykyni vahvuutta, mutta mikäli osoittautuu että infektioita tulee jatkuvasti, eikä niistä meinaa päästä kunnolla eroon lienee parempi tehdä muita töitä. Jokainen antibioottikuuri CD:n jälkeen on riski sairastua uudelleen.

Nimimerkki Jatkuvasti kipeä


 

Kokemuksia omaava suolistosairas

Sairastelin pitkään vatsan kanssa.Ensin alkoi ripuli, joka oli vesiripulia. Sitten mahdottomat kouristelut ja viimein verenvuotokin.Olin yleensä tiputuksessa keskussairaalassa 1-2vk ja sitten taas kotiin toipumaan.Tulehdusarvot pompsahti aina pilviin ja sitten pian oli taas kiireellä mentävä sairaalaan tiputukseen, koska ripuli alkoi aina uudelleen.Sain antibiootteja suoneen ja lääkkeinä.Tilanne ei rauhoittunut, ei sitten millään. Olin jo aivan epätoivoinen ainaiseen kipuun ja sairaalareissuihin.Tähystyksiä tehtiin, mutta niistä ei lääkärin mielestä löytynyt mitään, tosin epäilynä oli colitis ulcerosa, johon sainkin lääkkeet. Tulosta ei silti tullut.

Sain siis hoitona Vancomysin tabletteja (kapseleja). Niitä söin aina viikon kerrallaan ja kyllä ne maksoikin. Muutaman kuurin jälkeen olikin jo maksukatto onneksi täynnä ja itse niitä ei siis enää tarvinnut maksaa. Mutta aina, kun kuuri päättyi alkoi uusi rupulointi.

Viimein saatiin otettua viljelmät ja tuloksista nähtiin Clostrium difficile. Olin aivan ihmeissään, että mikä se on. Minulle sanottiin, että se on elimistössä itsessään kehittynyt bakteeri, joka aiheuttaa ripulia.Vasta myöhemmin selvisi, että useat vahvat ja perättäiset antibiootti kuurit olivat sen takana.

Vihdoin joku nimi minun kummalliselle taudille.

Sitten kuulin lääkäriltä, että kokeiluna oli tuolloin jo aloitettu ulosteensiiroja, joista saattaisi olla apua minun tapauksessani. Niinpä aloin selvittää, miten saisin sen hoidon itselleni. Soitin lääkärille ja sain pian ajan ulosteensiirtoon. Siinä oli mies ihmeissään tehdessään purkkiin pökälettä ja sitten sitä viemään lääkärille, joka ruiskutti sen minun suoleen.Ja siinä se oli sitten sen taudin loppu.

Olin oireettomana ja ilman lääkitystä 7 vuotta, kunnes vatsa ja suolisto alkoivat taas temppuilla.Perästä tuli sekä limaa että verta, mutta ripulia vain harvoin.Otin yhteyttä lääkäriin ja tähystyksessä otetuista näyte paloista sain diagnoosin Colitis Ulcerosa, jota nyt hoidetaan.

Mietin tässä vain, että kumpiko mahtoi aiheuttaa kumman sairauden.Kurja oli kokemuksena tämä suoliston vihollinen nimeltä Clostrium difficile.En toivo sitä kenellekään ja toivottavasti se jo nykypäivänä havaitaan nopeammin.Odottelu kivussa ja tuskassa on aivan kamalaa sekä potilaalle että perheelle.

Nimimerkki Kokemuksia omaava suolistosairas


 

Potilaan kertomana: Tapaus Rinnekangas

Potilaan selvitys tapaus Rinnekankaan hoidosta

Tietämättömyys ja kollegiaalisuus ohittavat potilaan hoitotarpeen sekä lääkärin valan ja etiikan.

Syksyyn 2004 asti olin ollut harvinaisen terve ikäisekseni. Viiskymppisten kolesteroli-, verenpaine-, sokeri- tai mielenterveysongelmia sen enempää kuin sydän- tai verisuonisairauksiakaan ei ollut ilmennyt. Myöskään tuki- ja liikuntaelinsairauksia en ollut sairastellut. Tästä hyvästä saan kiittää kohtuullista geeniperintöä ja terveellisiä elämäntapojani. Edellisestä antibioottikuuristakin oli kulunut aikaa noin 13 vuotta. Elokuussa 2004 vatsavaivojeni syyksi osoittautui Heliko-bakteeri. Sen häätöön sain HeliPak T -lääkityksen. Syyskuun alusta alkoi hallitsematon ripulointi, minkä seuraksi tuli vielä kuume. Terveysaseman kautta ajauduin Jorvin erikoissairaanhoidon potilaaksi. Siellä ensimmäinen lääkärini sanoi, että kyseessä on Clostridium difficile ja että jos Trikozol ei auta, niin sitten siirrytään Vancomyciniin, seuraavaksi ulosteensiirtoon ja viimeisenä hoitokeinona on kirurginen toimenpide, paksusuolenpoisto.

Ripuli kuumeineen uusiutui noin viikko Trikozol lääkityksen loputtua, mutta vielä rajumpana kuin viimeksi. CRP 210. Jo siinä vaiheessa koin suurta turvattomuutta Jorvin tavassa hoitaa sairauttani. Ei ollut asianmukaista perehtyneisyyttä vakavaan sairauteeni. Netin kautta löytyi immuunimaitotutkimus. Itselläni oli jonkin verran tietoa asiasta Maatalouden tutkimuskeskuksen kautta, kun ko. hoitomuotoa oli siellä kokeiltu eläimille. Ilmoittauduin ko. tutkimukseen.

Kyselin Jorvissa marraskuussa 2004 ulosteensiirrosta kolonoskopiaa minulle tehneeltä vanhemmalta lääkäriltä, mutta hän ei kuulemma tiennyt ketään, joka tekisi niitä Suomessa.

Kun viimein immuunimaitotutkimus alkoi, niin sain vain Trikozolia ja Immunovaa. Elettiin loppuvuotta 2004 ja parina viime kuukautena olin kärsinyt Clostridium difficilen lisäksi hiuskadosta ja kynsien äärimmäisestä hauraudesta sekä iho-ongelmista.

Lääkärin pyynnöstä siirryin tammikuussa 2005 Meilahden potilaaksi. Ylilääkäri ilmoitti tylysti, että jatketaan hoitotason alasajoa. Suoraan sanottuna pelkäsin sitä leikkiä ja olotilaa, jolloin taas tieteen nimissä saataisiin tulokseksi positiivinen Clostridium toksiini.

Poikani löysi netistä lääkäri Niilo Härkösen selostuksen ulosteensiirrosta sekä ko. lääkärin yhteystiedot. Soitin välittömästi Mikkeliin ja kerron HUS:in lääkäreille Niilo Härkösen yhteystiedot ja terveiset: "Ulosteensiirto pitää tehdä heti!"

Kokeilu kuitenkin HUS:issa jatkui samoin toistuvin Vancomycinhoitotason alasajoin kerta toisensa jälkeen. Olin koekaniini sanan hurjimmassa merkityksessä. Jo loppuvuodesta 2004 oli HUS:in lääkäri luvannut minulle maksusitoumuksen "vaikka ulkomaille ulosteensiirtoon", jos immuunimaito ei auta. Toisaalta kysyin tutkijaystäviltäni neuvoa, niin selvisi, että rajuun Clostridium difficileen pitäisi immuunimaito olla vahvempaa ja mieluummin enterokapselina.

Maaliskuun alussa 2005 minulle välitettiin professorin terveiset, että Meilahdella ei ole mitään keinoa sairauteni parantamiseksi ja osastonlääkäri lupasi kirjoittaa heti maksusitoumuksen Mikkelin keskussairaalaan ulosteensiirtotoimenpiteeseen. Jostain kumman syystä päättävät lääkärit olivat kykenemättömiä allekirjoittamaan ko. paperia. Yhden päättäjän mukaan lääkärit odottivat ihmeparantumistani. Siinä vaiheessa karisivat turhat luuloni tieteen huipuista HUS:issa. Mieleeni tuli pimein keskiaika ja sen uskomukset. Maksusitoumus oli viikosta toiseen "pöydällä". Jouduin siirtymään Meilahteen sairaalahoitoon. Vancomycinin teho oli hiipumassa.

Samaan aikaan toinen ylilääkäri Mikkelistä pyysi HUS:ista yhden osaston toimialajohdosta apua maksusitoumuksen saamiseksi minulle. Olin silloin 53 vuotta.

Kun olin huhtikuun alussa 2005 Meilahdessa yksi ylilääkäri teki päätöksen keskustelematta asiasta kanssani, että HUS:in lääkärit aloittavat ulosteensiirtokokeilun. Tarkoitus oli, että gastroenterologi opiskelee toimenpiteen "kirjekurssina" lääkäri Niilo Härköseltä pyytämillään monisteilla. En voinut hyväksyä muita kuin lääkäri Härkösen tekemään minulle ulosteensiirron. En luottanut enää HUS:in objektiivisuuteen asiani tai sairauteni hoidossa. HUS:in toisen toimialan johtohenkilö olisi mieluusti pyytänyt lääkäri Härkösen Meilahteen tekemään demostraation ulosteensiirrosta, mutta HUS:in ylilääkäri kielsi sen.

Uhkaamalla HUS:sia, että teen asiasta julkisen sain viimein maksusitoumuksen ulosteensiirtoon Mikkeliin. Viikon kuluttua minulle oli tehty ulosteensiirto ja olin vapaa Clostridium difficilestä! Lääkäri Härkönen vielä toisti toimenpiteen varmistuakseen lopputuloksesta, koska sairastamani Clostridium difficile oli hänen tähänastisen uransa vaikein.

Toukokuussa 2005 minut siirrettiin HUS:issa gastroenterologipoliklinikan seurantaan, josta tapaamatta tai edes haastattelematta poistettiin välittömästi terveysaseman potilaaksi.

Olin julistettu tutkimus- ja toimenpidekieltoon, kun kysymyksessä oli paksusuolen sairauteni.

Sairauteni kehittyi vaikeammaksi: valtava ummetus, vatsakivut, turvotus ja ilmavaivat. Kerran sain erikoissairaanhoidon tutkimusta, mutta minun potilaana olisi pitänyt tietää mitä ja miten minua pitäisi tutkia. Kun en osannut, niin lääkärit tutkivat niitä sairauksia, mitä ei ollut. Vaurioitunutta paksusuolta tai sen oireita ei tutkittu. Sain täydellistä "valohoitoa". Ulostuslääkäritystä oli pakko lisätä. Movicolin päivittäinen annos kasvoi 6 - 8 pussiin/vuorokausi.

Tilanteeni oli sietämätön. Olin tilannut jo pyörätuolin terveyskeskuksesta päivittäiseen käyttööni. Velkataakkani johtuen hintavista lääkityksistä, hoidoista sekä sosiaalipuolen ohjauksen puutteesta oli kasvanut yli sietokyvyn. Kelan päivärahan katto oli ohitettu jo aikoja sitten. Elin määräaikaisella OAJ:n työttömyyskorvauksella täysin työkyvyttömänä. Valtiokonttori oli evännyt eläkkeeni kerran toisensa jälkeen. Erikoissairaanhoidosta oli tullut kirjallinen ilmoitus, ettei minulle ole tarpeen antaa tutkimusta tai hoitoa.

Keväällä 2006 menin HUS:in sisätautien ylilääkärin yksityisvastaanotolle. Ilmoitin hänelle, että tarvitsisin määräaikaisen eläkkeen, koska olen menossa opiskelemaan graafista suunnittelua Invalidiliittoon. Sain tylyn vastauksen, että minun koulutus olisi yhteiskunnan varojen tuhlausta! En luovuttanut ja tivasin, että sitten haluan tutkimukseen ja hoitoon. Vastaus tuli samalla "ystävyydellä": "Ei teitä kannata tutkia tai hoitaa!" Seuraava kysymkseni oli: "Miksi?" "Tehän olette invalidisoitunut loppuelämäksi", oli vastaus. Keskustelun jälkeen professori lupasi kirjoittaa minulle B-lausunnon toistaiseksi. En kuitenkaan hyväksynyt diagnoosiksi mielenterveyttä!

Yllättäen Valtiokonttori teki myönteisen eläkepäätöksen muutamassa päivässä.

Elokuussa 2006 aloitin opiskeluni pyörätuolista käsin graafisen suunnittelun linjalla. Kävi ilmi, että kivuista johtuen jaksoin olla koulussa vain 4 oppituntia/päivä. Asuin vaikeavammaisten asuntolassa ja sieltä sain apua päivittäin sekä koululta lainaksi kannettavan tietokoneen, jolla saatoin vuorokauden muutamana vähän helpompana hetkenä tehdä huoneessani koulutyötä. Kivut vaihtelivat kipeästä helvetilliseen.

Elokuussa 2006 käynnistin myös järjestelmällisen toiminnan paksusuolenleikkaukseen pääsemiseksi. Koska HUS:ista oli niin kirjallisesti kuin suullisestikin ilmoitettu, ettei sieltä anneta minulle hoitoa, niin anoin maksusitoumusta Mikkeliin. Toisaalta en enää luottanut HUS:in lääkäreihin. Kerta toisensa jälkeen jokainen maksusitoumuspyyntöni kilpistyi tietyn ylilääkärin mittamaattomaan arvo- ja päätösvaltaan tapaukseni asiantuntijana, vaikka ko. lääkäri ei ollut koskaan edes tavannut minua. Maksusitoumuspyyntöäni ei hyväksytty, vaikka oli esittää HUS:in alueelta yhden erikoislääkärin suositus Mikkeliin sekä Mikkelistä kahden erikoislääkärin suositus paksusuolenpoistoleikkaukseen, kuten myös suositti terveysaseman lääkärinikin. Yksi päättäjä, ylilääkäri HUS:ista oli jopa ilmoittanut lääkäri Härköselle, että potilas kyllä tarvitsee apua, mutta he eivät sitä anna eivätkä myöskään maksusitoumusta Mikkeliin.

"Valohoitotutkimusta" sain kerran loppusyksystä 2006 transittutkimuksen muodossa. Kun ensin olin päivällä ottanut 3 pussia Movicol-ulostuslääkettä, niin minun piti niellä tutkimusrinkulat! Näin lääkärit saivat jesuiittamaisesti todistetuksi, että paksusuoli on normaali.

Olin "päässyt" HUS:in terminaalihoitoon ilman että asiasta oli mitenkään sovittu kanssani tai että kipujeni lievitystäkään olisi hoidettu. Pahimmillaan ylilääkäri uhkaili omaisiani siirtävänsä asiani poliisin hoidettavaksi, jos en luovu hakemasta apua sairauteeni.

Hulluinta kaikessa on se, että täysin työkykyisen ihmisen suolisto pilattiin sillä, että HUS:in ylilääkärit tekivät kaikkensa, etten olisi päässyt ulosteensiirtoon. Kun sitten selvisi, että paksusuoli on vaurioitunut pysyvästi, niin minut jätettiin täysin ilman erikoissairaanhoidon apua! Jossittelu sinänsä ei auta, mutta kun HUS:in erikoissairaanhoito huomasi, että antibiooteista ei ole apua, niin kirjoittamalla maksusitoumuksen Mikkeliin ulosteensiirtoon olisin ollut terve ja työkykyinen viimeistään parissa kuukaudessa.

Jos Suomessa joka sairaanhoitopiirissä potilas saisi mennä toisen sairaanhoitopiirin erikoissairaanhoidon potilaaksi, kun oma hoitopiiri on jättänyt potilaan heitteille, niin tilanteeni ei olisi päässyt näin vaikeaksi.

Tammikuussa 2007 vuokrasin asunnon Mikkelistä ja viikon sisällä olin Mikkelin keskussairaalan leikkauspöydällä. Paksusuolenpoistoleikkaus onnistui täydellisesti. Vatsakivut poistuivat kokonaan ja pystyin luopumaan pyörätuolista. Leikkauksen jälkeen oksensin n.10 päivää vanhaa sulamatonta, tunnistettavaa ruokaa mm. lakritsia. Heti kuitenkin selvisi, että syksystä 2004 alkanut sairastaminen oli vaurioittanut peräsuolta sekä pitkä olo invalidina, vuodepotilaana ja pyörätuolissa olivat rappeuttaneet lihaksiston. Luuston/lihasten osalta alkavat uudet tutkimukset. Kuntoutuksen tarve on suuri ja pitkäaikainen. Kipuilu on alkanut. Reaktiivinen artriittiko?

Pääsin opiskeluissa niin pitkälle, että toukokuussa 2007 suoritin kahden vuoden oppimäärän näyttökokeet vuoden opintojen jälkeen.

Clostridium difficilen jälkeiseen sairauteeni heittelivät HUS:in lääkärit mitä eksoottisimpia diagnooseja ilman lääketieteellistä perustetta.

Hyvää ja asianmukaista hoitoa sain vasta Mikkelin keskussairaalassa ja lääkäri Härkösen potilaana. Lääkäri Niilo Härkösen tekemä diagnoosi ja leikkaus olivat ainoat oikeat vaurioituneen paksusuolen hoidoksi.

Suurin tyhmyyteni oli luulla, että HUS:in lääkärit todella yrittävät auttaa minua vaikeassa sairaudessani. Heitä ohjasi vain kollegiaalisuus.

Sairasta ihmistä ei hoideta noin, kuten HUS toimi kohdallani, edes eläinsuojelulain puitteissa.

Minun kohdalla toteutui vain täydellinen hoitamattomuustakuu.

Suuret kiitokseni kuuluvat lääkäri Härköselle, Mikkelin keskussairaalalle ja pojalleni sekä läheisilleni. Ilman heidän tukea ja apua en enää olisi tätä kirjoittamassa.

Jälleen Kirkkonummella 12.8.2007

Marja-Liisa Rinnekangas

marjaliisarinnekangas(at)gmail..com


 

Via Dolorosa

Hei kaikki!

Minun ensikosketus tähän tautiin tuli joulukuun 2013 puolivälin tienoilla. Sain poskiontelontulehdukseen Amorion comp-nimisen antibiootin. Kaksi päivää aloittamisen jälkeen alkoi raivokas ripuli ja kävi pian selville ettei kyse ollut mistään tavallisesta vatsan löysyydestä antibioottien yhteydessä. Menin sitten parin päivän jälkeen takaisin lääkärille, joka totesi, että poskiontelot ovat edellen tulehtuneet, ei kuitenkaan pyynnöstäni huolimatta tehnyt punktiota. Lääke vaihdettiin pelkkään Amorioniin ilman comppia. Se kuulemma olisi hellävaraisempi lääke. Tätä söin pari päivää, kunnes ripuli oli taas niin voimakasta, että lopetin omin päin. Poskiontelot silti paranivat.

Joulun ajan opiskelin netistä asiaa ja tein itsellenni diagnoosin clostrium difficile. Raahauduin tapaninpäivänä terveyskeskuksen päivystykseen ja vaadin, että multa otettaisiin ulostenäyte. Lääkäri oli hyvin epäileväinen ja sanoi sen olevan mummojen tauti. Suostui kuitenkin ottamaan näytteet.30.12. testit olivat valmiit clostridium +++, toksiinit +++. Lääkkeksi määrättiin Flagyl 10 vrk.

Kuurin ajan ripuli oli poissa, mutta olo outo ja huimaava. Kolme päivää kuurin jälkeen ripuli palasi raivoisampana kuin koskaan. Menin muutamassa päivässä järkyttävään kuntoon. Soitin Tyksin päivystykseen (oli tietenkin sunnuntai ja tk ei ollut auki) ja määräsivät ulostenäytteet puhelimessa ja aloitettiin ilman lääkärissä käyntiä vancomycin 4kert vrk 10 päivän kuuri. Näytteet valmistuivat ja clostridium oli plussalla, samoin toksiinit. Olin saikulla pari päivää, kunnes en jaksanut olla enää töissä ja menin työterveyteen, joka määräsi pari päivää saikkua lisää. Kuurin loputtua olin varma, että tauti on poissa ja olinkin 10 päivää kunnossa. Kontrollinäytteet otettiin työterveydessä 3.2. ja ne olivat kunnossa!!! (valmistuivat vasta kun olin jo uudelleen sairastunut)Illalla 3.2. kuitenkin ripuli alkoi uudelleen ja kuume nousi korkeaksi.

Kertoo kyllä tän taudin sitkeydestä, että aamulla otetut näytteet puhtaat ja illalla raivoisa ripuli päällä.

4.2. menin uudelleen työterveyteen, jossa otettiin tulehdusarvot ja koska ne olivat kohonneet ja vointi heikko kun olin ripuloinut 20-30 kertaa taas yön aikana (joka kerralla ripulointi ollut tajunnan räjäyttävää, useita kymmeniä kertoja vuorokaudessa)laittoi lääkäri päivystyslähetteen Tyksiin ja sieltä otettiin suoraan infektio-osastolle erisksiin. Lääkkeeksi metro iv ja vanco suuhun. Olin osastolla neljä päivää ja olo koheni.

Tämä oli siis kolmas sairastumiskerta (toinen relapsi). Olin tässä alkuvuodesta "opiskellut" itseni sisätautilääkäriksi ja lukenut kaiken mahdollisen ja mahdottoman tästä sairaudesta ja aloin puhumaan ulosteensiirrosta jo heti ensimmäisenä päivänä sairaalassa. ONNEKSI minulle sattui viisas infektiolääkäri, nuorehko nainen, joka suhtautui myönteisesti siirtotoiveeseeni ja alkoi ajamaan asiaa. Jos en olisi ponnekkaasti itse puhunut asiasta, olisin varmaan kotiutunut pitkälle vanco-kuurille. Mutta kaikki alkoi sujumaan hienosti. Jo sairaalassa ollessani mieheni testaukset alkoivat.

Parin viikon kuluttua sairaalasta soitettiin, että testit ok ja lähete gastrolle tehty. Jouduin syömään vancoa 3-4 viikkoa ennen siirtoa ja olo oli koko ajan huonohko. Oli ripulia ja kamalaa hajua. 26.2. iski vesiripuli ja soitin paniikissa infektiolääkärille, joka määräsi puhelimessa metron vancon rinnalle. Ehdin sitä syömään viisi päivää ennen tyhjennystä ja se auttoi vähän.

3.3. eli maanantaina menin Tyksiin tyhjennystä varten eristyksiin (mielestäni olisin voinut tehdä tyhjennyksen ihan hyvin kotonakin, koska olin hyvävointinen ja tyhjennys oli helppo kun olin syönyt niin kevyesti koko viikon) ja eilen 4.3. tehtiin siirto. Tähystys oli helppo kun sain suoneen jotain rauhoittavaa. Suoli oli tulehtuneen näköinen, mutta kuitenkin lääkärin mukaan kohtuullisessa kunnossa. Iltapäivällä kotiuduin. Mahassa kiersi ja se piti kamalaa ääntä koko illan. OLi pakko mennä illalla vessaan ja vähän tuli jotain höttöä. Pelkään, että se siirre meni siinä...

Tänään aamulla olen käynyt kaksi kertaa vessassa semiripulilla ja pelkään edelleen, että siirre ei ole jaksanut taistella tätä tautia vastaan. Muuten olo on ok. Mahassa kiertää ja lepäilen vielä tämän päivän, huomenna töihin jos kaikki ok.

Nyt jään toivomaan, että suoli rauhoittuu ja ettei tauti puske päälle uudestaan. Lasten koulussa on menossa noro-virusepidemia, toisenluokalta oli ollut eilen 7 lasta norossa.Kauhulla odottelen oksutautia tähän päälle, kuten Taistelijalle valitettavasti oli käynytkin.

Tämä sivusto on ollut korvaamaton apua tämän taudin opiskeluun, olen lukenut jokaikisen viestiketjun ja imenyt itseeni tietoa ja muiden vertaisten kokemuksia. Mahtavaa, että joukossamme on tuollainen sisupussi, joka jaksaa tällaista foorumia ylläpitää, vaikka itse on käynyt läpi valtavan helvetin.Minun tapauksessa oli onnellinen tilanne se (siitä myös nimimerkkini, toivottavasti pysyy myös sellaisena...)että olimme infektiolääkärini kanssa samalla aaltopituudella ja hänen tietonsa oli ajantasalla (toisin kuin kaikilla muilla lääkäreillä joiden vastaanotoilla olen tämän taudin aikana ravannut, yksi jopa katsoi netistä kun ei tiennyt taudista mitään)ja hän oli tällaisten luomuhoitojen kannalla.

Tsemppiä meille kaikille, varsinkin teille joilla ei ole käynyt yhtä hyvä tuuri lääkärin suhteen!


 

Yksi kärsivän tarina

Hei!

Minun tarinani alkaa siitä, kun sairastuin lokakuussa 2014 todella ärhäkkään flunssaan, jonka jälkitautina sain elämäni ensimmäisen poskiontelontulehduksen. Tulehdusarvot huitelivat taivaalla, joten lääkäri määräsi minulle 7 päivän Ketek antibioottikuurin. Viikon päästä kuurin syömisen jälkeen alkoivat mahavaivat, ankara närästys sekä löysä uloste. Söin koko antibioottikuurin ajan Precosa probioottia. Oireiluja kesti joitain viikkoja. Yksityisellä lääkäriasemalla teetettiin ulosteviljelyt ja tällöin Clostridium bakteeri oli negatiivinen. Vatsavaivat lievenivät kuitenkin itsestään joidenkin viikkojen kuluessa, mutta eivät poistuneet kokonaan. En sitten kiinnittänyt asiaan sen enempää huomiota. koska pystyin käymään töissä ja elämään normaalisti. Paino kuitenkin alkoi laskea, jolloin perheeni sekä ystäväni huolestuivat ja alkoivat huomautella asiasta.

Tammikuussa 2015 jouduin todella hankalaan viisaudenhampaan leikkausoperaatioon. Operaation jälkeen minulle määrittiin 3päivän VPEN kuuri ja tämän jälkeen vielä lisäksi 7päivän Amoxin kuuri, koska kivut olivat valtavat ja luultiin, että leikkauskohta oli tulehtunut. Vähän yli viikko Amoxinin lopettamisen jälkeen vatsaongelmat iskivät päälle oikein kunnolla. Vessassa sai juosta yli 20 kertaa päivässä ja vatsakivut olivat jotakin niin hirvittävää, että tuntui että kuolen jokaisella vessareissulla mahan kouristukseen. Marssin jälleen lääkäriin ja siellä otettiin tarvittavat kokeet. Tulehdusarvot olivat korkealla mutta ulosteviljelynäytteet tulisivat vasta seuraavalla viikolla, koska oli tulossa viikonloppu. Lääkäri laittoi onneksi lähetteen keskussairaalaan, jossa minut laitettiin tiputukseen ja eristykseen. Sairaalassa otettiin vielä samat testit ja tuloksena oli toksiinia erittävä Clostridium +++. Sairaalan lääkäri määräsi tähän Flagyl 400mg 10päiväksi. Ehdin syömään kuuria kaksi päivää mutta sain niin pahoja huimaus/näköhäiriöitä, joten kuuri oli lopettava heti. Lääkäri arvioi, että tauti todennäköisesti hiipuu nyt itsestään, koska olin kerinnyt syömään tätä jo muutaman päivän ajan.

Koska oireet eivät kuitenkaan loppuneet, menin sen verran huonoon kuntoon, jotta jouduin vielä toistamiseen yhdeksi päiväksi tiputukseen sairaalaan. Tämän jälkeen olin yhteydessä minua yksityisasemalla hoitaneeseen lääkäriin, niin hän määräsi minulle 10 päivän Vancomysin kuurin. Tämän kuurin jälkeen tauti sitten lopulta talttui maaliskuussa 2015.

Vuosi sairastumisen jälkeen:

Erinäiset ruokayliherkkyydet (jotka tulivat sairastumisen myötä) ovat helpottaneet vasta nyt kun taudin paranemisesta on kulunut aikaa 1 vuosi. Nykyään voin syödä taas kaikkea sitä mitä ennen tautiin sairastumistakin.

Ikävämpi asia mitä tästä itselleni seurasi ovat kuitenkin nivelvaivat/lihaskivut, jotka alkoivat taudin jälkeen kesällä 2015. Ravasin kymmeniä kertoja yksityisellä lääkäriasemalla sain lukuisia eri lääkkeitä, jotka helpottivat vain hetkeksi. Aloin itse tutkimaan netistä ( ja myös tältä palstalta) mahdollisia selityksiä oireisiin ja oireeni sopivat fibromyalgiaan sekä niveltulehdukseen. Yksitysellä lääkäriasemalla tehtiin todella laajat labratutkimukset mutta jokainen veriarvo oli ok. Nivelissä ei myöskään havaittu mitään erikoista.

Tammikuussa 2016 polveni alkoi jostain syystä kerätä yhtäkkiä nestettä ja tällöin yksityinen lääkäriasema laittoi minulle lähetteen keskussairaalan reumatologille. Minulta otettiin jälleen uloste-, virtsa- ja laajat verinäytteet, mutta kaikki arvot olivat jälleen todella hyviä. CD:tä ei löytynyt eikä tulehduksia. Lääkäri ultrasi polven ja huomasi polvessa pientä kulumaa. Myös muut nivelet ultrattiin, mutta niissä ei onneksi ollut tulehdusta. Polvi tyhjättiin ja siihen piikitettiin lääkkeeksi kortisonia. Diagnoosi oli reaktiivinen artriitti.

Lääkäri sanoi, että ongelman on hyvin todennäköisesti aiheuttanut sairastamani suolistotauti eli CD.

Lääkärin mukaan tilanteen pitäisi nyt kuitenkin rauhoittua hiljalleen ja polven turvotus onkin hävinnyt kokonaan. Kuitenkin kipua ja jäykkyyttä on vielä. En ole käyttänyt mitään kipulääkkeitä ja koitan toistaiseksi pärjätä ilman niitä. Lisäksi kärsin ajoittain koko kropan jäykkyydestä sekä lihaskivuista, jollaisia minulla ei ennen tautiin sairastumistani ole ollut. Kokeissa minulta löytyi selkärankareuma geeni HLAB 27, jonka omaavilla on valitettavasti suurempi riski sairastua suolistotulehduksiin sekä reumatauteihin. Tämä auttaa minua osittain ymmärtämään tautiin sairastumistani. Tulevaisuus näyttää kaikesta huolimatta kuitenkin valoisalta.

Tämä foorumi on ollut korvaamaton tietolähde, apu ja tuki CD:n kanssa kamppaillessa!

Nimimerkki Yksi kärsivä